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"熊猫女婴"沪上求医 上海各界爱心潮涌

2013年09月27日

9月15日,在爱心病房里,郑雪雪看着6个月大的孩子,一脸愁容。
9月15日,在爱心病房里,郑雪雪看着6个月大的孩子,一脸愁容。

人民网上海9月15日电(记者屠知力) 9月15日,上海江城皮肤病医院举行了一次特殊的专家研讨会。各方专家的结论和随后的治疗将关乎一个6个月大的小女孩的一生。

一个6个月大的女婴,浑身大面积黑斑,远看就像可爱的“熊猫”。黑毛巨痣,这种在我国罕见的病例,几乎没有治愈的可能。究竟是父母基因遗传?还是后天形成?即使尝试治疗,6个月大的她又能否挺住?在福建当地多家医院求诊无果后,年轻的父母带着她来到上海。

家住福建三明农村的王立斌和郑雪雪夫妇,第一次来上海,。在爱心医院的接送车内,妻子郑雪雪抱着6个月大的孩子,一脸愁容,他们此行是专门为了女儿小欣言的病来上海求医的。

一出生就浑身大面积黑斑的小欣言,被网友称为熊猫宝贝。不久前,郑雪雪只是抱着试试看的心态将小欣言的照片发到了微博上,没想到触目惊心的照片瞬时让网友惊呆了。福建当地多家媒体联手呼吁,在媒体的帮助下,夫妇俩带着孩子辗转省内多家医院但均无明确答案。王立斌拿着一摞厚厚的病历,和妻子商量,带孩子来上海试一试。

12日晚上,一家人来到上海第九人民医院整形科,两位医生给小欣言做了诊断,虽然没有开具诊断证明,但还是表述了黑毛巨痣的治疗难度。医院建议等孩子一岁后再来上海治疗。可是走出医院大门,夫妇俩仍不甘心,王立斌说,此行最大目的就是想给孩子讨一张诊断证明,只要能确定孩子是什么病、能不能治、怎么治、要花多少钱,只要能有个书面治疗方案,我也就心安了,不管能不能治好,起码是对孩子的一种交待。

而福建方面,多家媒体依然在追问孩子一家到上海后的情况,志愿者林先生一路不停的发着微博,接着来自福建各方的询问电话。当他们得知还没有拿到诊断证明和治疗方案,纷纷鼓励夫妇俩,一定要坚强。志愿者再次通过微博向上海多家医院发出呼吁,几乎同时,上海江城皮肤病医院与志愿者取得联系,并承诺可以为一家人提供免费食宿安排,随即一行人来到医院,将一家人安顿在爱心病房。而此时已是12号晚上十点。

夫妇俩站在病房窗前,凝重的望着窗外的夜色,不知道等待他们的是一张怎样的诊断证明。而志愿者不断的呼吁和求援,也打动了院方,在江城皮肤病医院的协助下,连日来,来自上海多家医院的专家相继来医院给孩子做了诊断,并开出治疗方案,江城皮肤病医院院长王会民说,针对这种罕见的病例医院还将专门组织一次研讨。

志愿者林先生说,当通过微博看到小欣言父母四处求医的报道,他几乎不敢相信,6个月大的女婴长着一张熊猫脸,她的未来在哪里。他第一时间便在微博上呼吁上海多家医院参与救治,多日下来,响应的医院也不少,同时也受到了一大批爱心人士的关注。“上海的好人就是多”,林先生笑着说,他做公益已有十多年,此次也是他认为最艰难的一次援助。因为孩子巨痣面积太大,治疗难度罕见,各家医院给出的诊断和治疗方案都不同,所以,他极力呼吁上海多家医院进行会诊。

目前,小欣言一家住在江城皮肤专科医院。该院的护士杨小姐说,待专家组会诊结果出来后,她们一群护士还打算带一家人到上海外滩去看看,因为孩子父母都是第一次来上海,无论治疗方案怎样,作为孩子父母都要放平心态,根据网友搜索的与小欣言相似的案例来看,基本能断定的是,目前不是孩子治疗的最佳时期,至少要到一周岁后才可以实施手术。

上海是一座被爱包围的城市。熊猫女婴在上海的爱心接力有了最新进展。9月15日,林先生和一群上海志愿者经过多方联系,终于在江城皮肤病医院组织起了专家研讨会,由于专家有的正在出席学术会,有的因为手术任务不能前来,但都对志愿者发去的照片和材料做了回复,华山医院钱辉博士专门连线江城皮肤病医院给出治疗建议,上海儿医著名老专家李正森教授、国务院津贴专家顾昌林教授、上海华美整形专家何斌教授都纷纷参与会诊,其中著名整形外科专家胡鸿泰教授给出的治疗方案引起了各位专家的共鸣,

专家组认为,小欣言黑斑面积太大的部分可进行手术植皮,小斑点部分采用激光治疗,但由于植皮面积太大,对孩子来说需要有一定的承受力,小欣言年纪太小,建议两周岁之后治疗,同时,为了防止癌变,激光治疗虽有一定风险,但可以尝试。考虑到孩子未来生活,专家组建议两岁后分期治疗,过程漫长,需要孩子家长做好思想准备,而治疗费方面,至少需要五十万左右。

为此,“熊猫女婴”上海援助行动专家会诊终于圆了小欣言一家的诉求。虽然离治疗还有一段时间,但巨额医疗费却让孩子父母不敢面对。

会诊结束之后,志愿者林先生提出,希望上海医疗界能为孩子后期治疗提供方便,除了巨额医疗费之外,在孩子的药物治疗及护理等方面给予援助,江城皮肤病医院院长王会民当场表态:“再来上海,这里就是你们的家”!医院将和上海各界一道,为孩子后期治疗提供一切方便。

志愿者杨小姐说,会诊确定之后,鉴于孩子年龄太小还不能治疗,孩子一家就将踏上回家之路,他们离开上海之前,会带孩子一家去外滩转转。在这里,我们也祝熊猫女婴王欣言健康快乐。对于未来,孩子将面临一般人不能够承受的各种艰难,也希望全社会都来关注和帮助小欣言。

9月15日,在上海江城皮肤病医院举行了一次特殊的专家研讨会。
9月15日,在上海江城皮肤病医院举行了一次特殊的专家研讨会。
上海著名专家都纷纷参与会诊。
上海著名专家都纷纷参与会诊。
目前,小欣言一家住在江城皮肤专科医院的爱心病房。
目前,小欣言一家住在江城皮肤专科医院的爱心病房。
(来源:人民网 选稿:王亦斐 )
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